Botulinumtoxin

Botulinumtoxin. Die meisten kennen es besser als Botox. Bilder von Falten, mimikfreien Gesichtern und nicht älter werdenden Menschen tauchen vor dem inneren Augen auf. Botox. Was soll ein fünfjähriges Kind mit Botox?

„Unter einer Spastik versteht man die erhöhte Eigenspannung der Skelettmuskulatur infolge einer Schädigung des Gehirns oder des Rückenmarks. Dabei handelt es sich nicht um eine Krankheit, sondern um ein Symptom einer Schädigung des Zentralen Nervensystems (ZNS).“ (www.myhandycap.de)

Darunter leidet die Elfe als Begleiterscheinung. Es ist da. Wir können nichts dagegen tun. Wir können Übungen machen, wir können ihre Muskeln stärken, ihre Sehnen dehnen und versuchen es zu bessern. Es wird nicht verschwinden. Es wird sie immer hindern, ihr Steine in den Weg legen. Aber wir können kämpfen.

An einem Montag haben wir in der Klinik eingecheckt. Gelbe Wände mit bunten Bildern, freundliche Krankenschwestern und unser Lieblingsarzt haben uns empfangen. Aufnahmegespräch, Untersuchungen, Narkosegespräch. Mir war schlecht. Die ganze Zeit. So ein kleiner Mensch. Wieso muss so ein kleiner, wundervoller Mensch leiden? Diese Frage wird nie beantwortet werden. Wir fahren nach Hause.

Dienstag 6.34 Uhr stehe ich mit der Elfe in der Trage, den Rollstuhl an der rechten Hand und unserem Koffer in der linken auf dem Parkplatz der Klinik und muss mir Mut zusprechen. Nicht weglaufen, durchziehen, kämpfen, stark sein. Stark für zwei. Es geht los. Durch die Drehtür, den langen Gang runter. Es ist leer.

 

Wir werden schon erwartet und die Schwester lässt uns nicht alleine, zerstreut meine Gedanken. Die Heilerzieherin der Station nimmt die Elfe mit zur Musiktherapie, damit sie nicht merkt wie groß ihr Hunger ist. Wir haben seid 13 Stunden nichts gegessen. Sie hält durch und lacht und strahlt. Sie macht es mir einfach. Dann klingelt das Telefon. „Sie sind soweit. Es geht los.“ sagt die Schwester und nickt mir aufmunternd zu. Jetzt noch ein kleiner Schlaftrunk und dann in die Schleuse. Alles wird gut. Jetzt nicht weinen. Nicht vor der Kleinen. Ich schiebe sie in ihrem Bett und erzählen ihr von Barcelona und Ostern. Oben angekommen streichen ich ihren Kopf und singe leise unser Schlaflied. „Do you hear me, talking to you? Across the water, across the deep blue ocean…“ Ihre Augen werden schwer und dann schläft sie. Sie atmet ein und aus. Ich atme mit und bekomme keine Luft. So zart, so zerbrechlich. Die Narkoseschwester lächelt mich an und sagt sie müssen sie jetzt mitnehmen. Ich will nicht. Ich will sie nehmen und laufen. Soweit ich kann, soweit weg wie möglich. Ich lass sie gehen.

Der Eingriff ist nicht groß. Es wird ein Zugang gelegt, eine Narkose über eine Maske gegeben. Dann wird durch einen Ultraschall festgelegt wo genau die Injektionen gesetzt werden. Vier Spritzen recht, vier Spritzen links. Danach eine Kontrolle. Alles wird gut.

„Wird Botox in den Muskel gespritzt, verhindert es die Signalübertragung von Nerven auf den Muskel. Die Ausschüttung des Botenstoffs Acetylcholin wird gehemmt. Es kommt zu einer vorübergehenden Denervierung, der Muskel wird geschwächt.“ (www.myhandicap.de)

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10.41 Uhr. Auf meinen Handy blinkt die Nummer des Aufwachraums. Ich renne los. Wie eine Gejagt durch die Gänge und stehe vor der Schleuse. Als ich auf den Knopf haue, habe ich Angst ihn zu zerschlagen. Egal. Da ist sie. Sie hält unseren Bären ganz fest, schnarcht leise und denkt noch nicht ans Aufwachen. Ich setzte mich neben sie und beobachte jeden Atemzug, ihren Puls auf dem Monitor und streichel vorsichtig ihr Haar. Der Doktor kommt erklärt mir wie gut es gelaufen ist, ohne Komplikationen. Alles perfekt. So sitze ich fast anderthalb Stunden da. Schreiben Nachrichten an Familie und Freunde, schlafe selber zwischendurch ein und warte. Als sie ihre Augen aufschlägt ist sie orientierungslos, verwirrt, ängstlich. Ein normales Verhalten nach einer Vollnarkose. Druchgangssyndrom. Sie schreit, wütet, weiß nicht wohin. Wir leiden beide aber es ist ok. Um 17.00 Uhr ist es durchgestanden. Die Elfe ist wieder da. Ganz da. Lacht, albert rum, knutscht und kuschelt, isst wie ein kleiner Scheunendrescher.  Als ihr Bruder und ihr Papa kommen könnte sie nicht glücklicher sein. Alles wird gut.

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Am nächsten Morgen werden wir entlassen. Erst noch eine kleine Runde Physiotherapie und Musikgruppe, ein Arztgespräch (auf das ich sehr gerne verzichtet hätte, aber dazu ein andermal mehr) und unsere Papiere. Es geht los. Raus. Die Sonne scheint, Vögel zwitschern, es ist warm. Frühling. Alles ist gut. Erstmal.

 

Ein Tag ohne mich.

Ein Tag ohne mich. 24 Stunden ohne einen Finger zu rühren und sehen was passiert. Klingt utopisch und nach einer Menge Chaos. Am 8.März 2017 ist nicht nur Frauentag sondern auch der Tag an dem Frauen für ihre Rechte und für ihre Leistungen einstehen. „Der internationale Frauen*kampftag“ wird vom feministischen Netzwerk unterstützt und veranstaltet und ruft Frauen dazu auf ihre Arbeit niederzulegen und zu beobachten, was ohne unsere Care-Arbeit, unermüdlichen Einsatz und tägliche Arbeit passiert. Hier ist mein Beitrag.

Mittwoch 8. März 2017 ein normaler Tag mit mir.

6.20 Uhr der Wecker klingelt

6.40 Uhr Kinder wecken, Frühstück vorbereiten, Schulbrot schmieren

7.10 Uhr anziehen, waschen, Schultasche mit einem Blick kontrollieren

7.30 Uhr unsere Physiotherapeutin kommt um mit der Elfe zu trainieren

8.20 Uhr Sachen packen für die Kita und ein Joghurt für die Elfe

8.40 Uhr Abfahrt zur Kita, dort kurzes Gespräch mit Erziehern und Heilpädagogen

9.10 Uhr Ankunft zuhause, Waschmaschine und Trockner piepen fröhlich

9.30 Uhr bis 12.00 Uhr Haushalt, Wäsche, Telefongespräche mit Krankenkasse, Ärzten und  Maklern, nebenbei eine Tasse Kaffee und die Hoffnungen, das auf dem Handy keine Nummer von der Schule oder Kita aufblinkt.

12.30 Uhr Hunger, verrückte Sachen auch Mütter haben sowas und Durst aber den kann man gut vergessen

13.30 Uhr Telefonat mit dem Helios Klinikum und Absprache der anstehenden OP

14.30 Uhr Sachen packen, Buggy ins Auto, Trinken für die Kinder nicht vergessen

15.00 Uhr mit 2 Kindern auf zur Musikschule, während der Bär Klavier spielt, jage ich mit Elfe durch den Supermarkt um dem Verhungern entgegen zuwirken.

16.15 Uhr Ankunft im trauten Heim mit piepender Begrüßung vom Trockner

16.50 Uhr die Elfe muss noch ihre tägliche Trainingseinheit auf dem Galileo machen, der Bär muss theoretisch noch aufräumen und lesen üben, ich habe immer noch Durst

17.45 Uhr Geschwisterstreit, irgendwas ist ja immer

18.30 Uhr Abendbrot und der tägliche Anruf im Büro „Wann kommst du?“

19.20 Uhr Lesezeit

20.00 Uhr Elfe und Bär haben sie in das Land der Träume verabschiedet

ab 20.05 Uhr Küche aufräumen, Wäsche zusammenlegen, Chaos beseitigen

Ein ganz normaler Mittwoch. Ohne Zwischenfälle. Nicht wie letzte Woche mit Besuch in der Notaufnahme, oder die Woche davor mit Migräne. Oder, oder, oder.

Und jetzt verabschiede ich mich. Tschüss Mittwoch. Ihr schafft es doch alleine, oder nicht?

Ich bin ehrlich es funktioniert nicht. Es liegt nicht daran, dass mein Mann es nicht schaffen würde oder könnte. Es liegt an den Umständen. Wir sind ein Team. Jede Entscheidung über uns und für uns treffen wir gemeinsam. Als wir die Diagnose unserer Tochter erhielten war sofort klar sie steht ab jetzt im Fokus. Gemeinsam haben wir entschieden, das ich die Care-Arbeit mache, das Therapien und Ärzte mein Fachbereich sind. Ich bin die Expertin für Anträge, Rezepte, Physio- und Logopädie, für Terminorganisation und Absprachen. Das ist ok. Ich will mir gar nicht vorstellen, wie der Stress hier ausbricht wenn ich nicht da bin. Meinem Mann ist bewusst, dass er nur so arbeiten kann und Karrieren macht weil ich da bin und ihm den Rücken freihalte. Gleichzeitig weiß ich auch, dass ohne seine Arbeit und Karriere vieles nicht möglich wäre. Ein Auto, das meinem Rücken nicht noch mehr Probleme macht, Therapiemittel, mit nicht geringem Eigenanteil, ein Studium von zuhause. Es ist ein Zusammenspiel aus Verständnis, in die gleiche Richtung blicken und Probleme gemeinsam tragen. Einfach ist es nicht, aber auch nicht unmöglich. Meine Familie schätzt mich und meine Leistungen, weiß was ich hier jeden Tag auf die Beine stelle und welches Pensum am Ende des Tages hinter mir liegt. Es ist ganz einfach, wenn ich nicht da bin gibt es weder Therapien, Musikschule, einen Zuhörer nach der Schule ect. Aber ich bin da, ich werde immer da sein. Ich möchte aber auch geschätzt werden. Sätze wie „Na du hast es ja gut! Den ganzen Tag frei!“ schmiert sie euch in die Haare, „Ihr seid wohl reich, dass du nicht arbeiten gehst.“ verschluck dich dran. Kommt her kämpft mir der Krankenkasse um Hilfsmittel, versucht ein 16kg Kind umherzutragen ohne Schmerzen im Rücken, werdet 2 Kindern gerecht ohne euch zuvergessen.

Ich wünsche mir von der Gesellschaft Respekt und Anerkennung für Menschen die Angehörige, egal welchen Alters pflegen, für die Liebe und Hilfe eine Selbstverständlichkeit ist. Ich wünsche mir weniger Kommentare und mehr Schulterklopfen. Ich wünsche mir, dass Arbeit, egal wieviel sie aufs Konto bringt, mit Wertschätzung belohnt wird und wir Eltern uns nicht mehr miteinander vergleichen. Ich wünsche mir glückliche Gesichter und lautes Lachen, Verständnis für müde Augen und schwache Nerven. Mehr wir und weniger Ich, mehr zusammen und weniger allein, mehr Hand in Hand und nicht nebeneinander her.

Die Situation bei uns ist keine Selbstverständlichkeit, dass ist mir durchaus klar. Ich möchte an diesem Tag den Frauen meinen absolut tiefste Verneigung zeigen, die ihre Sorgen, Ängste, Pläne nicht teilen können. Ihr seid der Wahnsinn! Ihr habt mehr als meinen Respekt. Ihr habt meine Liebe, mein Verständnis, meine Bewunderung. Auf euch!

Was ich an einem Tag ohne Mann und Kinder machen würde? Kaffee trinken, ein Buch lesen, in Ruhe telefonieren, spazieren gehen. Aber das wäre irgendwie alles nur halb so schön, denn an einem Tag ohne meine Familie würde ich sie jede Sekunde vermissen.

Ein Brief.

Im Jahr 2000 schrieb ich in der Schule einen Aufsatz wie ich mir mein Leben im Jahr 2020 vorstelle. Es war das Expo Jahr in Deutschland und im Rahmen dieser gab es Wettbewerb mit verschiedenen Aufgaben. Ich saß also da, 13 Jahre alt, und träumte so vor mich hin.

„Im Jahr 2020 bin ich 33 Jahre alt. Bis dahin wird sich die Welt verändert haben und auch viele neue Technologien sind entstanden. Mein Leben stelle ich mir jedoch einfach vor. Ich wünsche mir einen lieben, humorvollen Mann und zwei Kinder. Eine Arbeit die mich glücklich macht und ein süßes Haus mit einem Garten. Ein Hund wäre schön.“

So war also meine Zukunftsvision. Mein Haus, mein Garten, mein Mann, meine Kinder. Als mir knapp 5 Jahre später dieser Text in die Hände fiel, dachte ich nur: „Du törichtes Ding!“ Kinder? Mann? Geht´s noch? Die Welt wartet auf mich! Raus aus der Kleinstadt in Mecklenburg und rein in die unbekannten Weiten. Das war ein Plan, den ich mir vorstellte.

Heute denke ich: „Du dummes Mädchen!“. Ich dachte wirklich ich wusste was ich wollte, ich dachte ich hab den Plan gefunden. Aber wer will es mir verübeln? Mit 18 oder 19 Jahren schwebt der Kopf, das Herz fliegt durch den Himmel und die Euphorie wird wohl nie wieder so groß sein. Jugend ist etwas grenzenloses, etwas hysterisches, nicht greifbares. Zum Glück.Mit 21 schien mir die Welt fast schon zu groß. Seinen eigenen Platz zu finden ist schwer und den passenden Weg dazu noch viel, viel schwerer. Wenn dann noch ein blonder, gutaussehender Jüngling auftaucht, ist die Welt doch ziemlich schnell aus den Fugen. Doch manchmal muss sie auch erst auf den Kopf gestellt werden damit man sieht wie schön es ohne Ordnung ist.

Wenn ich mir heute diesen Text nehme, sitze ich auf meinem Sonnenplatz in unserem Haus. Hinter mir an der Wand sind Fotos von unserer Hochzeit, unseren Kindern und der Familie. Ich schaue mich um und sehe so viel Glück, das ich nicht erwartet, vielleicht auf das ich nicht ein mal zu hoffen gewagt habe. Ich möchte meinem 13 jährigen Ich über den Kopf streicheln und sagen, dass alles gut wird egal wie schwer es scheint. Alles geht vorbei und auch der schlimmste Schmerz wird irgendwann Erinnerung sein. Dem 19 jährigen Ich möchte ich eine Ohrfeige verpassen und ihr sagen sie soll von ihrem verdammt hohen Ross runter kommen. Die Welt wartet auf niemanden und wer etwas bewegen will muss es selber tun. Ein Highfive schicke ich an meinen 21 jähriges Ich. Wie gut, dass du durchgehalten hast. Wie sehr du für die Liebe gekämpft und geweint hast. Danke, für dein Durchhalten und Zähne zusammen beißen.

Jetzt bin ich hier. Ich liege gut im Plan. Haus, Mann und zwei Kinder. Am Job wird aktiv gearbeitet aber das schönste ist: Ich bin glücklich. Aus ganzem vollen Herzen ohne Abstriche und ohne schwere Gedanken. Ich war noch nie so sehr ich selbst, noch nie so sehr mit mir ihm reinen und ja ich bin stolz auf mich, auf meine Familie, auf meine Freunde. Ich bin unendlich dankbar für jede Sekunde die ich durchleben durfte und noch darf, für jedes Ereignis, das mich zu Boden riss und aus dem ich gestärkt herausging. Ich bin glücklich und damit werde ich nie wieder aufhören.