Botulinumtoxin

Botulinumtoxin. Die meisten kennen es besser als Botox. Bilder von Falten, mimikfreien Gesichtern und nicht älter werdenden Menschen tauchen vor dem inneren Augen auf. Botox. Was soll ein fünfjähriges Kind mit Botox?

„Unter einer Spastik versteht man die erhöhte Eigenspannung der Skelettmuskulatur infolge einer Schädigung des Gehirns oder des Rückenmarks. Dabei handelt es sich nicht um eine Krankheit, sondern um ein Symptom einer Schädigung des Zentralen Nervensystems (ZNS).“ (www.myhandycap.de)

Darunter leidet die Elfe als Begleiterscheinung. Es ist da. Wir können nichts dagegen tun. Wir können Übungen machen, wir können ihre Muskeln stärken, ihre Sehnen dehnen und versuchen es zu bessern. Es wird nicht verschwinden. Es wird sie immer hindern, ihr Steine in den Weg legen. Aber wir können kämpfen.

An einem Montag haben wir in der Klinik eingecheckt. Gelbe Wände mit bunten Bildern, freundliche Krankenschwestern und unser Lieblingsarzt haben uns empfangen. Aufnahmegespräch, Untersuchungen, Narkosegespräch. Mir war schlecht. Die ganze Zeit. So ein kleiner Mensch. Wieso muss so ein kleiner, wundervoller Mensch leiden? Diese Frage wird nie beantwortet werden. Wir fahren nach Hause.

Dienstag 6.34 Uhr stehe ich mit der Elfe in der Trage, den Rollstuhl an der rechten Hand und unserem Koffer in der linken auf dem Parkplatz der Klinik und muss mir Mut zusprechen. Nicht weglaufen, durchziehen, kämpfen, stark sein. Stark für zwei. Es geht los. Durch die Drehtür, den langen Gang runter. Es ist leer.

 

Wir werden schon erwartet und die Schwester lässt uns nicht alleine, zerstreut meine Gedanken. Die Heilerzieherin der Station nimmt die Elfe mit zur Musiktherapie, damit sie nicht merkt wie groß ihr Hunger ist. Wir haben seid 13 Stunden nichts gegessen. Sie hält durch und lacht und strahlt. Sie macht es mir einfach. Dann klingelt das Telefon. „Sie sind soweit. Es geht los.“ sagt die Schwester und nickt mir aufmunternd zu. Jetzt noch ein kleiner Schlaftrunk und dann in die Schleuse. Alles wird gut. Jetzt nicht weinen. Nicht vor der Kleinen. Ich schiebe sie in ihrem Bett und erzählen ihr von Barcelona und Ostern. Oben angekommen streichen ich ihren Kopf und singe leise unser Schlaflied. „Do you hear me, talking to you? Across the water, across the deep blue ocean…“ Ihre Augen werden schwer und dann schläft sie. Sie atmet ein und aus. Ich atme mit und bekomme keine Luft. So zart, so zerbrechlich. Die Narkoseschwester lächelt mich an und sagt sie müssen sie jetzt mitnehmen. Ich will nicht. Ich will sie nehmen und laufen. Soweit ich kann, soweit weg wie möglich. Ich lass sie gehen.

Der Eingriff ist nicht groß. Es wird ein Zugang gelegt, eine Narkose über eine Maske gegeben. Dann wird durch einen Ultraschall festgelegt wo genau die Injektionen gesetzt werden. Vier Spritzen recht, vier Spritzen links. Danach eine Kontrolle. Alles wird gut.

„Wird Botox in den Muskel gespritzt, verhindert es die Signalübertragung von Nerven auf den Muskel. Die Ausschüttung des Botenstoffs Acetylcholin wird gehemmt. Es kommt zu einer vorübergehenden Denervierung, der Muskel wird geschwächt.“ (www.myhandicap.de)

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10.41 Uhr. Auf meinen Handy blinkt die Nummer des Aufwachraums. Ich renne los. Wie eine Gejagt durch die Gänge und stehe vor der Schleuse. Als ich auf den Knopf haue, habe ich Angst ihn zu zerschlagen. Egal. Da ist sie. Sie hält unseren Bären ganz fest, schnarcht leise und denkt noch nicht ans Aufwachen. Ich setzte mich neben sie und beobachte jeden Atemzug, ihren Puls auf dem Monitor und streichel vorsichtig ihr Haar. Der Doktor kommt erklärt mir wie gut es gelaufen ist, ohne Komplikationen. Alles perfekt. So sitze ich fast anderthalb Stunden da. Schreiben Nachrichten an Familie und Freunde, schlafe selber zwischendurch ein und warte. Als sie ihre Augen aufschlägt ist sie orientierungslos, verwirrt, ängstlich. Ein normales Verhalten nach einer Vollnarkose. Druchgangssyndrom. Sie schreit, wütet, weiß nicht wohin. Wir leiden beide aber es ist ok. Um 17.00 Uhr ist es durchgestanden. Die Elfe ist wieder da. Ganz da. Lacht, albert rum, knutscht und kuschelt, isst wie ein kleiner Scheunendrescher.  Als ihr Bruder und ihr Papa kommen könnte sie nicht glücklicher sein. Alles wird gut.

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Am nächsten Morgen werden wir entlassen. Erst noch eine kleine Runde Physiotherapie und Musikgruppe, ein Arztgespräch (auf das ich sehr gerne verzichtet hätte, aber dazu ein andermal mehr) und unsere Papiere. Es geht los. Raus. Die Sonne scheint, Vögel zwitschern, es ist warm. Frühling. Alles ist gut. Erstmal.

 

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