Bitte ein Hilfsmittel

Die Elfe kann nicht laufen. Das ist eine Tatsache. Voller Euphorie könnte ich auch sagen: sie kann noch nicht laufen. Aktuell läuft sie nicht. Aber sie ist 5, zart gebaut aber nicht besonders kurz. Naja und ehrlich ist tragen auf Dauer keine Option und auch der schönste Kinderwagen wird irgendwann zu klein. Also musste etwas her. Unser erstes offizielles Hilfsmittel. Ich rief naiv wie ich bin bei der Krankenkasse an und berichtete über meinen Wunsch. Dort wurde mir dann erklärt, dass sie noch lange nicht zuständig sind, sondern erstmal ein Versorger einen Kostenvoranschlag auf Grundlage eines Rezeptes des Kinderarztes zu ihnen schickt und dann entschieden wird ob wir dieses Hilfsmittel bekommen. Ok. Nein, eigentlich nicht. Denn warum wird denn entschieden ob wir ein Hilfsmittel bekommen? Entschuldigung, aber eine Behinderung ist kein Wunschkonzert und ausgesucht hat sich das hier auch keiner. Außerdem brauchten wir wirklich dringend einen fahrbaren Untersatz für unsere Tochter. Aber ok wir schlucken die Empörung und begeben uns auf die Suche.

Der Weg führte uns dann in ein Orthopädiehaus und dort schaute ich mir im Katalog verschiedene Modelle an. Wer jetzt etwas im Stile von Bugaboo, Joolz, TFK oder ähnliches erwartet, den muss ich leider enttäuschen. Wir sind hier im Rehabereich. Hier gibt es praktisch, nicht schön. Und auch leider doch eher sperrig und unhandlich. Wir entschieden uns für das Modell „Swifty 2“ von Thomashilfen. Sieht noch mehr nach Buggy als nach fahrbarem Krankenwagen aus. Bei der Farbe konnten wir zwischen schwarz und schwarz wählen. Wirklich sehr schön für Kinder. „Der leichte Buggy für die Großen – einfaches Falten & schneller Transport“ so stand es groß im Katalog. Ok, die Farbe war naja aber ok faltbar, leicht, das sind gute Argumente. Das „leicht“ sind übrigens 18,2 kg. Ja, auch mir stehen da die Tränen in den Augen.

Nachdem wir nun ausgewählt, das Rezept zum Versorger, dieser den Kostenvoranschlag zur Krankenkasse geschickt, diese den geprüft, beurteilt und ( Gott sei Dank) bewilligt hat, konnten wir den Buggy bestellen. Es dauerte 3 Wochen bis er da war und ich sage heute immer noch im Brustton der Überzeugung: es ist der hässlichste Buggy den ich je gesehen habe und ich finde es eine Unverschämtheit, das so etwas für wirklich viel Geld verkauft wird. Die Gurte rissen das erste Mal nach knapp 3 Monaten, genauso wie der Korb. Man kann den Buggy nur zusammen klappen wenn man die Feststellbremse runter drückt, sonst hängt der Korb an der Bremse. Apropos Bremse. Es gibt tolle Systeme. Handbremsen, Scheibenbremse, welche zum feststellen. Bei unserer Bremse trete ich auf ein Metallstreben der dann an beiden Seiten Keile auf die Plastikräder drückt. Bis jetzt war sie nur zweimal kaputt. Pro Jahr. Ansonsten ist er ganz robust. Ja, der Stoff hat Löcher, das Verdeck haben wir selber festgemacht weil es dauernd lose wurde, aber der Griff hat eine gute Höhe zum schieben.

Doch bei weitem nicht jeden Mittel was uns im Alltag hilft ist ein „Hilfsmittel“ im Sinne der Krankenkasse. Fahrradanhänger mit extra Unterstützung muss selbst gezahlt werden, genauso wie der Sitz aus Großbritannien damit die Elfe im Flugzeug fliegen darf. Die Schiebestande für Therapierad wird nicht übernommen, weil „sie nicht zum sozialen Leben zwingend notwendig ist“. Also laufe ich weiterhin lenkend, ziehend und schubsend neben dem Rad her.

Ihr merkt ich bin leicht auf Krawall gebürstet. Ich möchte meinen Mund nicht mehr halten. Hilfsmittel kosten eine Menge Geld aber bis jetzt hatten wir noch nicht eines was seinen Preis wert war. Aber es interessiert niemanden, denn der Markt wird vom Anbieter bestimmt. Wir Nachfrager sollen dankbar sein, dass überhaupt jemand etwas für behinderte Kinder konstruiert. Das kann nicht der Standard sein, den die Krankenkassen, Hilfsmittelhersteller und auch die Gesellschaft wünschen. Behinderte Menschen, egal wie alt und egal wie stark ihre Behinderung ist, brauchen unsere Hilfe, Toleranz und Unterstützung. Das ist Inklusion.

 

 

Kindergarten

Als wir nach Panketal zogen war ich voller Euphorie. Hier gibt es Kitaplätze, hier sind die doch anders drauf. Naja fast, also nein. Das erste halbe Jahr waren beide Kinder komplett zuhause und ich kurz vorm Durchdrehen. 4 Therapietermine die Woche und die Kinderbespaßung war dann doch etwas viel. Ich war so glücklich als der Bär endlich in die Kita gehen konnte aber leider war ein Platz für die Elfe lange nicht in Sicht.

Doch dann kam ein Stein ins Rollen. Eine neue Kita wurde gebaut. Mit Fahrstuhl und Integration und Heilpädagogen und und und. Ich bin die Wände hoch gegangen. Endlich ein Lichtblick aber es dauerte noch fast 9 Monate bis es endlich soweit war. Es gab Treffen mit der Leitung der Kita, Therapeuten und Erziehern. Alle zogen an einem Strang damit es funktioniert.

Dann war er da. Der erste Kindergartentag. Wir kamen rein und waren begeistert. Die Elfe bleib direkt 2 Stunden alleine und die Erzieher waren so liebevoll wie ich es mir nur wünschen konnte. Dann merkte die Lütte, das ist keine Spaßveranstaltung! Das ist bitterer Alltagsernst! Also dehnte sich unsere Eingewöhnung auf 12 Wochen mit Tränen, Wut und Abschiedsschmerz. Unterbrochen von Weihnachten, Norovirus, Winterferien und unterschiedlichen Erkältungskrankheiten. Wir setzten auf kleine Schritte. Nur der Morgenkreis alleine aber Essen mit Mama. Spielen mit der Gruppe, Therapie mit Mama. Ein sanftes Loslösen, ohne Stress und mit viel Verständnis von allen Seiten, gaben der Elfe die Sicherheit die sie brauchte. Im April konnte ich dann voller Stolz behaupten die Elfe ist ein Kindergartenkind.

Unser Morgenritual.

Meist sind wir die Letzten die völlig panisch in die Kita reinrennen weil der Aufräumgong schläg,t aber man kennt uns so. Falls wir doch mal früher kommen, sind ja doch nur alle irritiert. Never change a winning Team. Also rein und hoch zu der Garderobe. Ich setze mein Mädchen auf die Bank (ein großer Fortschritt! Alleine sitzen!) und dann höre ich sie kommen. Kleine Füße mit lauten Stimmen. „Elfe! Elfe! Elfe!“ dann fliegen Küssen, Händchen und großes Gelächter. Ihre Elfe ist da. Ich liebe diesen Moment. Sie ist da und niemand stellt etwas in Frage. Sie muss nicht laufen oder sprechen um mittendrin zu sein. Sie muss nur da sein. Ihre beste Freundin erzählt direkt vom neuen Kleid, ihr bester Freund von seinem Urlaub und dann Stille. „Boah du hast neue Schuhe Elfe!“, „Die sind voll toll!“, „Ich hab die gleichen! Wir sind Schuhschwestern!“ Das Gelächter wird größer und ich kann die Elfe kaum halten. Da kommt schon ihr Rolli wie jeden Morgen von ihrem kleinsten Freund gebracht. „Meine Elfe.“ klingt es ganz leise und zart. Sie haben sich sehr vermisst. Dann kommt auch schon ihr Erzieher um die Ecke. Ich bringe sie zu ihrem Gruppenraum, zwischen Tür und Angel noch schnell einen Kuss abluchsen und schon ist die Tür zu. Kein Weinen, kein Blick zurück. Ich könnte nicht glücklicher sein.

Das was unsere Kita leistet ist kein Standard. Es ist nicht selbstverständlich. Für mich bedeutet es unglaublich viel mein Kind morgens mit diesem guten Gefühl abgeben zu können. Zu wissen, dass sie gut betreut, gefördert und gesehen wird ist wertvoll und wichtig. Ich habe dort Menschen gefunden, die an meiner Seite kämpfen und offene Ohren und Augen haben. Menschen die Schwächen sehen aber Stärken fördern. Ich bin dankbar und erleichtert aber auch nachdenklich. Ich weiß diese Zeit dauert nicht ewig und die nächsten Schritte wollen gut überlegt sein. Wenn ich an Schule denke knüllt sich mein Magen zusammen. Aber ich habe auch Hoffnung. Wir werden einen Weg finden der für die Elfe optimal ist. Wir werden kämpfen und nicht aufgeben, einen Plan machen der sie voranbringt. Aufgeben ist keine Option.