Bitte ein Hilfsmittel

Die Elfe kann nicht laufen. Das ist eine Tatsache. Voller Euphorie könnte ich auch sagen: sie kann noch nicht laufen. Aktuell läuft sie nicht. Aber sie ist 5, zart gebaut aber nicht besonders kurz. Naja und ehrlich ist tragen auf Dauer keine Option und auch der schönste Kinderwagen wird irgendwann zu klein. Also musste etwas her. Unser erstes offizielles Hilfsmittel. Ich rief naiv wie ich bin bei der Krankenkasse an und berichtete über meinen Wunsch. Dort wurde mir dann erklärt, dass sie noch lange nicht zuständig sind, sondern erstmal ein Versorger einen Kostenvoranschlag auf Grundlage eines Rezeptes des Kinderarztes zu ihnen schickt und dann entschieden wird ob wir dieses Hilfsmittel bekommen. Ok. Nein, eigentlich nicht. Denn warum wird denn entschieden ob wir ein Hilfsmittel bekommen? Entschuldigung, aber eine Behinderung ist kein Wunschkonzert und ausgesucht hat sich das hier auch keiner. Außerdem brauchten wir wirklich dringend einen fahrbaren Untersatz für unsere Tochter. Aber ok wir schlucken die Empörung und begeben uns auf die Suche.

Der Weg führte uns dann in ein Orthopädiehaus und dort schaute ich mir im Katalog verschiedene Modelle an. Wer jetzt etwas im Stile von Bugaboo, Joolz, TFK oder ähnliches erwartet, den muss ich leider enttäuschen. Wir sind hier im Rehabereich. Hier gibt es praktisch, nicht schön. Und auch leider doch eher sperrig und unhandlich. Wir entschieden uns für das Modell „Swifty 2“ von Thomashilfen. Sieht noch mehr nach Buggy als nach fahrbarem Krankenwagen aus. Bei der Farbe konnten wir zwischen schwarz und schwarz wählen. Wirklich sehr schön für Kinder. „Der leichte Buggy für die Großen – einfaches Falten & schneller Transport“ so stand es groß im Katalog. Ok, die Farbe war naja aber ok faltbar, leicht, das sind gute Argumente. Das „leicht“ sind übrigens 18,2 kg. Ja, auch mir stehen da die Tränen in den Augen.

Nachdem wir nun ausgewählt, das Rezept zum Versorger, dieser den Kostenvoranschlag zur Krankenkasse geschickt, diese den geprüft, beurteilt und ( Gott sei Dank) bewilligt hat, konnten wir den Buggy bestellen. Es dauerte 3 Wochen bis er da war und ich sage heute immer noch im Brustton der Überzeugung: es ist der hässlichste Buggy den ich je gesehen habe und ich finde es eine Unverschämtheit, das so etwas für wirklich viel Geld verkauft wird. Die Gurte rissen das erste Mal nach knapp 3 Monaten, genauso wie der Korb. Man kann den Buggy nur zusammen klappen wenn man die Feststellbremse runter drückt, sonst hängt der Korb an der Bremse. Apropos Bremse. Es gibt tolle Systeme. Handbremsen, Scheibenbremse, welche zum feststellen. Bei unserer Bremse trete ich auf ein Metallstreben der dann an beiden Seiten Keile auf die Plastikräder drückt. Bis jetzt war sie nur zweimal kaputt. Pro Jahr. Ansonsten ist er ganz robust. Ja, der Stoff hat Löcher, das Verdeck haben wir selber festgemacht weil es dauernd lose wurde, aber der Griff hat eine gute Höhe zum schieben.

Doch bei weitem nicht jeden Mittel was uns im Alltag hilft ist ein „Hilfsmittel“ im Sinne der Krankenkasse. Fahrradanhänger mit extra Unterstützung muss selbst gezahlt werden, genauso wie der Sitz aus Großbritannien damit die Elfe im Flugzeug fliegen darf. Die Schiebestande für Therapierad wird nicht übernommen, weil „sie nicht zum sozialen Leben zwingend notwendig ist“. Also laufe ich weiterhin lenkend, ziehend und schubsend neben dem Rad her.

Ihr merkt ich bin leicht auf Krawall gebürstet. Ich möchte meinen Mund nicht mehr halten. Hilfsmittel kosten eine Menge Geld aber bis jetzt hatten wir noch nicht eines was seinen Preis wert war. Aber es interessiert niemanden, denn der Markt wird vom Anbieter bestimmt. Wir Nachfrager sollen dankbar sein, dass überhaupt jemand etwas für behinderte Kinder konstruiert. Das kann nicht der Standard sein, den die Krankenkassen, Hilfsmittelhersteller und auch die Gesellschaft wünschen. Behinderte Menschen, egal wie alt und egal wie stark ihre Behinderung ist, brauchen unsere Hilfe, Toleranz und Unterstützung. Das ist Inklusion.

 

 

5 Kommentare zu „Bitte ein Hilfsmittel

  1. Hey, ich hab ein wenig in deinem Blog gestöbert. Ich lese darin, wie unsere Zukunft aussehen könnte. Unsere kleine Tochter ist jetzt 10 Monate alt und nach diversen Krankenhausaufenthalten, unzähligen Untersuchungen und Arztbesuchen haben wir vor einigen Wochen die Diagnose bekommen. Ein sehr seltener Gendefekt, Neumutation, „eine Laune der Natur“, so die Ärzte. Die Kleine hat eine Form von Leukodystrophie, was die Zukunft bringen wird, kann niemand sagen. Sie ist noch wie ein ganz kleines Baby, ganz zart, kann nicht greifen, den Kopf nicht halten, sitzen etc. Wir haben 3 Mal die Woche Frühförderung und sind jetzt gerade dabei, Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis und erste Hilfsmittel zu beantragen. Man hat so viel Angst vor der Zukunft und oft stellt sich die Frage nach dem Warum. Man möchte den kleinen Menschen am liebsten alles abnehmen, sodass sie wie andere Kinder unbeschwert aufwachsen, spielen und Abenteuer erleben können.
    Deine Beiträge haben mir viel Kraft und Hoffnung gegeben. Wir können das schaffen und sind nicht alleine. Danke und alles Liebe für dich und deine tolle Familie.

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    1. Danke für deine warmen Worte! Bald kommen auch neue Beiträge. Habt keine Angst vor der Zukunft. Liebe schafft alles. Wenn du Fragen hast immer her damit wenn ich helfen kann mache ich es sehr gerne. Liebe Grüße

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  2. Guten Morgen,
    Ich hab nicht mehr viel auf den Seiten gestöbert, ich bin da echt zu sehr an Wasser gebaut.
    Ic/
    Ich bin 45, habe MS und leide am meisten unter eben solchen Spastiken wie die kleine Elfe.
    Bei vielen Beiträgen hier und euren Tweets kann ich mich nur anschliessen.
    Eigentlich wollte ich nur wissen, ob ihr Euch vom Sanitätshaus gut beraten fühlt?
    Ich habe MS seid 2002, bin seid 2010 auf einen Rollstuhl angewiesen und habe erst jetzt einen Berater mit wirklicher Ahnung und Kompetenz gefunden.
    Bei Fragen bitte einfach mal melden. Grüße aus Potsdam

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  3. Hallo Helden des Alltags, mein Kommentar von heute früh ist in den Weiten des Internationalen Netzes verschollen.
    Also nochmal – Hilfsmittel hört sich so einfach an, das sowas wahnsinnig viel Geld ist ansich schon ein Widerspruch in sich. Ich bin 45 und habe seit 2002 Multiple Sklerose. Ich leide am meisten unter den Spastiken im ganzen Körper, so wiedie Elfe. Seit 2010 macht mir ein Rollstuhl das Leben leichter. Der Weg bis zur wirklichen Hilfe war ein sehr langer. Die richtige Hilfe hatte ich erst seit 2017. 7 Jahre vergeudet. Erst jetzt habe ich den richtigen Sanitätshausberater gefunden.
    Also bitte guckt, ob ihr mit eurem Sanitätshaus zufriedenen seid, ob schon bei der Beratung ein gutes Gefühl habt und guckt in das Gesicht der Elfe,
    So wie bei dem Sprechcomputer 😊.

    Ich lese zu den Hilfsmitteln immer schon die Zeitschrift Handicap http://www.handicap.de. Falls nicht schon bekannt.

    Bei Fragen bitte einfach melden …

    Liebe Grüße aus Potsdam Elli

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