Zusammen sein.

Die Sonne scheint. Es ist warm. Noch nicht heiß und im Schatten angenehm kühl. Ich laufe mit den Kinder die Straßen entlang und wir reden über Schule, Freunde, Ferien. Die Elfe ist entspannt und quatscht von vorne rein wenn ihr Bruder zu lange lamentiert, über Eissorten und Straßennamen.

Wir lassen uns treiben durch die U-Bahn, durch Aufzüge, Menschengruppen. An der nächsten Station wartet Papa. Die Kinder sehen ihn von weitem, rufen laut, laufen los. Viersamkeit. Wie gut das tut. Wir schlendern wieder. Hand in Hand, die Kinder vor uns. Händchen halten. Wir müssen lachen und wundern uns seit wann das wieder geht. Sich mit Rollstuhl an den Händen halten ist nicht einfach. Aber die Kinder laufen und rollen vor und wir gehen dahinter. Wie groß sie sind, wann ist das passiert? Wann wurde aus den kleinen große Kinder? Ich beobachte ihre Bewegungen, Gespräche, Mimik und Gestik. Ich kann mich nicht sattsehen. Es sieht so leicht aus. So einfach. Sieht der Rest es auch? Sehen sie diese Selbstverständlichkeit? Diese Liebe? Das Leichte zwischen ihnen?

Sie bleiben vor einem Straßenmusikanten stehen und lauschen. Die Elfe ist ganz verzückt und juchzt. Arm und Arm stehen wir dahinter und genießen. Ich lege dem Buben eine Hand auf die Schulter, er legt kurz seine Wange darauf und schließt die Augen.  Eine Frau tippt mich an. „Könnte ihre Tochter zur Seite gehen? Mein Sohn sieht nichts.“ Ich schau den knapp 1,60m großen Sohn an und bin irritiert, verdrehe die Augen. Wir machen Platz. Es ist egal. „Du kannst sie nicht alle mit deinen Blicken töten.“ flüstert er mir ins Ohr und streichelt meinen Rücken. „Ich will sie nicht töten. Nur sehr schwer verletzen.“ antworte ich mit piepsiger Elfenstimme. „Expelliarmus!“ schallt es mir von vorne entgegen. „Nicht verletzen Mama. Entwaffnen!“ Wir gehen aus der Menge und wollen weiter. Ich dreh mich nochmal um und schaue die Frau an. Ich lächle sie an und sie lächelt zurück. Entwaffnen. Mit einem Lächeln. Wenn es immer so leicht wäre.

 

Nicht relevant.

Im letzten Jahr hat die Elfe heftige Operationen überstehen müssen. Die Sehnen in beiden Beinen wurde verlängert. 3 tiefe Schnitte in beiden Beinen, 4 Wochen Schienen 24/7. Danach wieder Muskelaufbau, mehr Training, intensive Physio. Das Ziel? Den Spitzfuss, der durch die verkürzten Sehnen immer mehr wurde, abschwächen wenn möglich beseitigen, die Hüfte entlasten und Druck rausnehmen. Im November die zweite Operation. Beide Oberschenkelknochen werden gebrochen und neu zusammengesetzt. Dadurch wurde die Fehlstellung der Hüfte korrigiert und kommende Schmerzen werden vermieden. Wichtiges Ziel: Sie kann besser stehen, laufen und sitzen. Denn wer kann das schon wenn man die Beine nicht beugen oder komplett strecken kann? Nicht belasten kann weil sie schmerzen?

Sie hat durchgezogen. Wir haben beigestanden und gehalten. Haben danach wochenlang intensive Physiotherapie gemacht und trainieren bis heute 4 mal die Wochen mindestens. Die Elfe ist eine Hochleistungssportlerin. Es könnte alles so gut sein, so leicht.

Damit sie in ihren Hilfsmitteln und Trainingsgeräten laufen und stehen kann braucht sie passende Orthesen um einer erneuten Fehlstellung vorzubeugen. Die einschießenden Spastiken sind durch die Operationen nicht verschwunden. Sie belasten die Struktur der Beine immer noch und das wird auch nicht aufhören. Also brauchen wir Orthesen. Welche die den Unterschenkel einfassen aber flexibel sind um eine Abrollbewegung ohne Schmerzen zu lassen. Gesagt, getan, beantragt. Abgelehnt.

Am Samstag erhielten wir einen Brief vom medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK). Ist sich ein Sachbearbeiter der Krankenkasse nicht sicher ob ein Hilfsmittel wirklich nötig und gebraucht ist (Hier kurzes Lachen einfügen. Hilfsmittel wer braucht die schon?), schickt er den Antrag zum MDK. Dort wird ein Arzt oder Pflegespezialist eine Beurteilung vornehmen. Klingt gut und logisch. Wenn ja, wenn diese Beurteilung nicht erfolgen würde ohne den Antragsteller jemals gesehen zu haben.

Ein Arzt hat die Orthesen abgelehnt. Hat die Elfe nie gesehen, untersucht oder mit mir gesprochen. Er hat zwei Krankenhausberichte gelesen und geurteilt. Er muss hellseherische Fähigkeiten haben, denn er hat Diagnosen und Prognosen gestellt, die wir noch nie gehört haben. Ein Gott in weiß. „kann von einer relevanten Gehfähigkeit nicht ausgegangen werden.“ Aha. „alternativ können Therapieschuhe eingesetzt werden.“ Aha. Ich bin beeindruckt. Dann sind natürlich der Trainingsläufer (in dem sie inzwischen 2 Stunden läuft) total falsch, das Therapierad mit dem sie fährt natürlich auch und vom Stehtrainer fangen wir lieber nicht an. Setzen wir das behinderte Kind doch einfach in den Rollstuhl. Fertig. So einfach. Schuhe an und gut. Schuhe? Ach, komm lass die Schuhe weg. Sie hat ja keine relevante Gehfähigkeit.

So sitze ich hier und schreibe einen Widerspruch. Nett und freundlich erkläre ich alle Hilfsmittel, alle Therapie, Operationen und Fortschritte. Mal wieder und denke mir wie einfach es wäre, würde dieser Gott in weiß sich zu uns Normalsterblichen herablassen und mit uns reden. Aber das ist wohl nicht relevant.

To cool for school.

Nach unserer Operation im April mussten wir abschalten. Die Geschichten, die Gedanken, unsere öffentliche Meinung fiel uns auf die Füße. Das System hatte uns erfasst und alles schien gegen uns zu laufen. Nichts war wie vorher, nichts wird einfach so gut werden. Wir haben Schlachten gekämpft, kamen uns wie Verräter gegen uns selbst vor, haben versucht das beste aus allem zu machen und durchzuhalten. Immer weiter. Kein Schritt zurück.

Alles begann mit einer schlimmen Schuleingangsuntersuchung. Keine Untersuchung sondern ein Wackelbild das die ELfe erkennen sollte, keine Vorbereitung und Fragen. Lediglich die Aussage, dass niemand weiß wo man dieses Kind beschulen könnte. Damit begann die Odyssee der Schulämter, Sitzungen, Gespräche, Telefonate, Beratungen, Ausschüsse. Brandenburg, Berlin. Niemand fühlte sich zuständig. Wir hingen in der Luft. Wer kann uns helfen? Wer will uns helfen? Wer arbeitet für, wer gegen uns? Die Linien verschwammen und manchmal vertraute ich niemandem mehr außer uns. Egal was wir sagten, egal welche Probleme wir aufzeigten alles verwandelte sich in Geschosse gegen uns. Und so standen wir da im Mai und während eine Schule, die weder barrierefrei noch inklusiv war, unsere werden musste, durfte die Schule unserer Wahl es nicht werden. Länderübergreifende Beschulung? Also, bitte. Demnächst geht es noch ums Kind. „Frau R. es geht nicht nur um ihr Kind. Hier spielen politische Interessen und Kosten eine sehr wichtige Rolle.“ ihr könnt mein „Fuck you“ durch ganz Brandenburg hallen hören.

Eine Woche vor Start der Sommerferien erhielt ich einen Anruf. Den Anruf, auf den wir Monate gewartet haben. Geschafft. Wirklich. Ich hab selten so sehr am Telefon geschluchzt, gelacht und gejubelt. Es war als hätten wir einen Krieg gewonnen. Irgendwas mit David gegen Goliath. Ich weiß bis heute nicht was sich alles im Hintergrund abspielte, welche Strippen von wem gezogen wurden oder was am Ende der ausschlaggebende Punkt war. Niemand wird es mir sagen, niemand wird Sachen die uns gesagt wurden bestätigen.

Die Entscheidung für die Förderschule war gut und richtig. Die Elfe geht gerne und mit Begeisterung zur Schule. Wir sind mit einer wundervollen Einhornregenbogenglitzerparty in das erste Schuljahr gestartet. Ich hab Rotz und Wasser geheult. Vor Erleichterung, vor lauter Loslassen und Stolz. Auf uns.

Jetzt ist das erste Halbjahr vorbei und ich sitze das erste Mal wieder vor meinem Blog und habe wieder Kraft alles aufzuschreiben was uns passiert ist in den letzten Monaten. Ich habe meine Worte wiedergefunden und so schnell werde ich nicht mehr stumm.

Was bisher geschah…(2)

Ihre Beine sind eingegipst. Vom kleinen Zeh bis zur Hüfte. Dazwischen ein Abspreizstab. 46cm ist er lang. Bequem sieht irgendwie anders aus aber sie hält aus. Die Stunden nach der Op ist sie benommen. Lacht wenig, schaut aus dem Fenster und döst vor sich hin. „Das sind die Medikamente. So hat sie keine Schmerzen.“ erklärt mir die Schwester. Ich nicke und beobachte die Elfe. Das Diazepam wirkt entspannend auf die Muskulatur. So können keine Spastiken einschießen und ihre Beine gegen den Gips drücken. Aber es macht benommen, müde, teilnahmslos. Als unsere Männer kommen schmunzelt sie aber mehr nicht. „Ich habe dich vermisst.“ der Bär kuschelt sich an sie. Sie kann nicht mal den Arm heben. Ihre Muskeln sind wie betäubt.

Der nächsten Tage sind gut. Wirklich gut. Die Medikamente helfen und mit jedem Tag bricht das fröhliche Mädchen durch. Ihr Körper ist noch schwach. Der Kopf will durch die Wand. Raus aus dem Bett. Spielen, basteln, raus gehen. Wir bekommen einen Liegebuggy und können endlich mehr machen als im Bett liegen. Die Elfe ist glücklich. Unsere Männer bringen uns frische Brötchen und Pizza. Es kommen Karte und Pakete. Ich komme aus dem Staunen nicht mehr raus. So viel Liebe.

Die Nächte sind schrecklich. Sie weint im Schlaf auf vor Schmerzen. Jede Stunde. Der Kaffeeautomat ist mein Verbündeter. Partner in Crime morgens um fünf. Die Schwestern umsorgen uns liebevoll. Erklären, helfen, haben offene Ohren und bestärkende Worte. Wir schaffen das. Alles andere ist keine Option. Bei der Physiotherapie wird der Gips entfernt und sie darf ihre Schienen nehmen. Ich sehe die Narben und muss schlucken. Sechs große Narben. Jede 3 cm lang. Mein Mädchen. Mein starkes Mädchen.

Wir wollen nach Hause. Halten es kaum noch aus. Die Ärzte lächeln und sagen bald. Wir schauen uns an und wollen jetzt! Jetzt gleich! Gespräche. Diskussionen. Die Elfe gibt alles. Physiotherapie. Immer wieder ganz langsam bewegen. Ich halte ihre Hand. Nur noch einmal. Du schaffst das. Einmal strecken. Sie beißt sich durch und lächelt.

Freitag. 7. Tag post Op. Wir sitzen auf gepacktem Koffer. Visite. „Kleine Elfe! Du bist mein Wunder. Sowas wie dich habe ich noch nicht erlebt.“ Der Lieblingsarzt und ich strahlen uns an aber am lautesten lacht die Elfe. Es ist geschafft. Wir dürfen nach Hause. Die Schienen muss sie nun 24 Stunden tragen aber sie hält durch. Jeden Tag, jede Nacht. Kein Meckern, kein Schreien. Es ist einfacher als ich dachte. Es ist nicht leicht aber nicht unmöglich. Das liegt an ihr. An ihrem Kampfgeist. An ihrem Bruder, der sie anfeuert und Kraft gibt. An ihrem Papa, der sie trägt und bestärkt. An unserer Familie, an Freunden, an jedem guten Gedanken der zu uns geflogen kam. Danke für jeden guten Gedanken. Wir fliegen.

 

Was bisher geschah…(1)

Was bisher geschah. So beginnen dramatische Rückblicke. Entspannt euch, atmet ein und aus. Ein kleiner Krankenhausrückblick.

Es ist 5.45 Uhr. Mein Wecker klingelt in 5 Minuten. Ich starre seit einer Stunde abwechseln an die Decke, aus dem Fenster und meinen Mann an. Es ist die erste Nacht seit 5 Woche die unsere Tochter durchschläft. Ich stehe leise auf, zieh mich an. Es geht los. Einatmen, Ausatmen.

Wir finden sofort einen Parkplatz. Rollstuhl, Koffer, Kissen. Durch die Drehtür, an der geschlossenen Cafeteria vorbei immer weiter runter den Gang. Oranger Bereich. Gartengeschoss. An der Tür steht „Bitte klingeln!“ Einatmen, Ausatmen.

Wir haben ein schönes Zimmer. Hell, groß und eigenes Bad. Krankenhausluxus. Die Ärzte kommen rein, schauen aufmunternd. Die Elfe strahlt ihren Lieblingsarzt an, hört aufmerksam zu. „Weißt du was wir machen Elfe?“, sie zeigt auf ihren Mund (trinken), legt sich auf ihre Faust (schlafen), zeigt auf Dr. D. und auf ihre Beine. Wir nicken uns zu. Richtig. Erst Dormicum, dann schläft sie ein, danach macht Dr. D. die Beine heil. Ich fahre ihr über das Haar und bin stolz. Nicht weinen. Atmen.

Sie schläft schon. Ganz schnell und mit einem Lächeln. Wir haben noch kurz gespielt. Dann ging alles ganz schnell. Umziehen, Sachen aufs Bett legen, Schlafsaft. 5 Minuten später sind wir schon in der Schleuse. Ich halte ihre Hand. Lass sie nicht los. Nicht weinen. Atmen. Die Narkoseärztin kommt. Sie ist fröhlich, verspricht mir auf die Elfe aufzupassen, Dr. D. klopft meine Schulter. Ein Kuss. Mr. Bär ist dabei liegt in ihrem Arm, ihre Locken kräuseln sich auf der Stirn. Ein Kuss noch.  „Drei Stunden. Wir rufen an.“ Sie gehen langsam mir ihr weg. Ich kann nicht atmen.

Ich laufe. Rechts Notaufnahme, links Strahlentherapie, Cafetria, Kiosk, Blumenladen. Buchladen! Da war ein Buchladen! Nein, der Buchladen ist jetzt eine Klinik für Schönheitschirugie. Welch Ironie. Lieber Brüste als Bücher. Ich muss schmunzeln. Blick aufs Handy. 20 Minuten sind vorbei. Das läuft ja gut. Kaffee und Netflix. Besser als nix.

„Sie können kommen. Die Elfe ist wieder da!“, ich drücke beim Auflegen auf den Knopf der Schleuse. Die Schwester schaut mich an. „Das war schnell!“ ich gehe grinsend an ihr vorbei. Da liegt sie. Schläft tief und fest, ganz leise schnarcht sie. Sie ist da. Sie ist wieder da! Es ist mir egal ob alles geklappt hat, was gemacht wurde. Sie ist wieder da. Ich atme tief ein an ihrem Haar ein. Sie ist da. Alles ist gut.

Die Ärzte kommen erklären den Verlauf und welche Schnitte gemacht wurden. Oberschenkelsehnen, Kniebeuger und Achillessehnen. Alles in einer Operation. Sie schläft noch. Ihre Beine sind eingegipst von der Ferse bis zur Hüfte, ihre Haut ist gelb vom Jod. Der Wackelzahn ist noch. „Es hat alles funktioniert. Keine Komplikationen. Sie war stark.“ Stark. Ja, das ist sie immer. Ich sitze neben ihrem Bett und beobachte abwechselnd sie und das treiben im Aufwachraum. Nach einer Stunden wird sie langsam wach. Ein Lächeln. Sie lächelt. Langsam kommt die Elfe zu sich und hat Hunger. Ich muss lachen. Hunger. Was sonst. Ach, meine Elfe. Du bist stark.

 

Es ist Zeit.

Ich sitze in der Sonne. Es ist Montag. Der Bär ist in die Schule geradelt und die Elfe fröhlich im Kindergarten angekommen. Ihre neue Einzelfallhelferin hat sie freudig empfangen, der Physiotherapeut war bester Laune und ich stieg ruhig in mein Auto. Alleine im Haus. Erstmal Kaffee. Ich schaue mich um. Das Chaos vom Wochenende hält sich in Grenzen und die Sonne strahlt so hell durch die Fenster. Wie klar und ruhig alles ist. An unserer Küchentafel steht der Plan für die kommenden Tage. In mir fängt es an zu toben. Es ist KW 15.

Es ist die Woche. Die Woche mit der ersten großen Operation. Der Donnerstag an dem ich 2 Stunden mindestens durch das Krankenhaus tigern werde und auf mein Handy starre. Es wird klingeln und jemand wird mir Bescheid geben, das sie wieder da ist. Ihre Sehne und Muskeln werden verlängert sein. Ihre Beine eingegipst. Sie wird Schmerzen haben und die Welt nicht verstehen. Ich werde ihr Lieder vorsingen und sie beruhigen. Ihr sagen, dass alles nur halb so schlimm ist. Ist es aber nicht. Es ist genauso schlimm wie sie es fühlt. Nichts lässt sich daran relativieren oder klein reden.

Also sitze ich hier. Es ist Montag. Das schöne Gefühl der Sonne ist verflogen. Ich fühle mich von ihr ausgelacht. Im Stich gelassen. Wie kann denn alles so schön sein wenn wir so leiden müssen? Falsch. Wenn mein Kind so leiden muss. Mein Magen verdreht sich, meine Gedanken schießen unkontrolliert durch meinen Kopf, Panik macht sich breit. Noch 4 Tage.

Talk to me, Baby.

 

Als die Elfe noch ein kleines Baby war, schaute ich sie oft an und malte mir aus wie sie das erste Mal spricht. Mama, Papa, Bärchen, Oma… diese Wörter schwirrten durch meinen Kopf. Wie wohl ihre Stimme klingt? Hell? Manchmal rau? Vielleicht ist sie ein Sprachgenie oder ein Stimmenimitator. Alle Eltern werden diese Sehnsucht und Gedanken verstehen.

Die Gehirnfehlbildung betrifft nicht das Sprachzentrum. Ok, dann ist ja alles gut. Oder auch nicht. Motorik ist mehr als Laufen. Motorik ist Bewegung im ganzen Körper. Laufen, sitzen, springen aber auch schlucken, kauen und sprechen. Ohne Motorik keine Zungenbewegung, ohne das keine Silben, keine Worte. Sie kann nicht sprechen. Laute, Geräusche, Zustimmung, Lachen, Glucksen, Nölen. So viel kommt aus diesem kleinen perfekten Mund. Die geschwungenen Lippen formen Musik in meinen Ohren aber für Aussenstehende klingt es wohl eher nach Kauderweltsch. Wir brauchen keine Worte um zu verstehen was die Elfe von uns möchte. Mimik, Gestik und manchmal ein bisschen Gedankenübertragung sind unsere Kommunikation. Zeichensprache, die wir selber entwickelt haben, erleichtert unseren Alltag. Arm hoch „ja“, Arm runter „nein“, Faust zum Mund „trinken“, Faust zum Bauch „Hunger“, der Kopf auf die Hand gelegt „schlafen“. Kleine Zeichen. Feinheiten. Wir sprechen.

Aber das reicht nicht. Reicht nicht um Gedanken, Gefühle und Pläne zu erklären. Es reicht nicht um Glück und Wut in Worte zufassen. Es wird nicht reichen um ein Schulkind zu sein, um ihre ganzes Verständnis für die Welt zu zeigen.

Recherche. Kontakte. Probieren. Rezepte. Anträge. Widersprüche. Erklärungen. Genehmigung.
Jetzt ist er hier. Ein Talker. Ein Accent 500. Klein wie ein Tablet, mit Augensteuerung und vielen Bildern. Viel Technik und noch viel mehr Neues für die Elfe und uns. Ich hatte Zweifel. Wird sie es verstehen? Wird sie es wollen? Werde ich eine Computerstimme als ihre akzeptieren können? Werden ihre Gedanken endlich laut werden?

„Schau Kleines, wenn du mit den Augen darauf klickst dann kommen die Worte?“ erklärt der Techniker und nickt mir zuversichtlich zu. Ich bin skeptisch aber die Elfe strahlt, hört aufmerksam zu und probiert vorsichtig. Kurz muss ich raus gehen. Durchatmen und ruhig bleiben. Dann höre ich es. „Hallo“. Eine Mädchenstimme. Sanft und leise. „Hallo“. Nochmal. „Das machst du super. Hier sind Sätze…“ er erklärt ihr mehr und mehr und ich stehe im Türrahmen und beobachte. Sie lacht laut auf und ihre Begeisterung erfüllt den Raum. „Mama, bitte eine Schorle Apfel.“. Ich stehe da wie unter Schock. Mama. Da war es. 5,5 Jahre hat es gedauert. Ihr Kopf fliegt zur Seite und sie schaut mir in die Augen. Sie strahlt, lacht und kichert. „Mama, bitte eine Schorle Apfel.“ sie kichert immer lauter und noch nie habe ich so schnell eine Schorle mit Apfel gemacht.

Das ist jetzt 4 Monate her. Der Talker ist ein fester Bestandteil des Kitaalltags. Morgenkreis, Vorschule und Therapie. Sie übt und spricht unermüdlich. Sie spielt Übungen und steuert Feuerwehrschläuche mit ihren Augen. Hochkonzentriert bis ihre Augen brennen. Die Bilder kann sie auswendig und ist genervt weil sie nicht mehr reichen. Die Elfe öffnet Buchstaben und Zahlen. Schaut mich an und ich sehe ihren genervten Blick. „Ja, ich weiß aber lesen und schreiben muss man üben.“ Ich höre ihre Gedanken „Ich will es können! Jetzt! Ich will alles sagen! Jetzt!“ Dieses kleine Mädchen ist ungeduldig mit sich und der Welt aber auch stur und fleißig. Es wird. Nicht mehr lange, dann wirst du alles sagen können. Jedes Wort, jeden Gedanken in Worte fassen, jedes Gefühl beschreiben und diskutieren. Bald. Sehr bald.