Symbiose.

„Da bist du ja endlich! Ich hab schon so auf dich gewartet!“

Das sind die ersten Worte die der Bär an die Elfe gerichtet hat. Sie war noch keine 24 Stunden alt und in seinen Augen schon das beste was ihm passieren konnte. Ich hatte keine Ahnung wie sehr sich diese Geschwisterliebe in den nächsten Jahren bewähren und wachsen würde.

Die Elfe war von Beginn an ein Tragling. Das erste halbe Jahr lebte ich mit dem Tragetuch an mir und schaut neidisch auf Kinderwägen die mit schlafenden Babies vorbei fuhren. Duschen, putzen, essen alles wurde zur Herausforderung außer dieser kleine Mann mit den großen Augen und schönsten Locken kam um die Ecke. Schlagartig war sie ruhig, strahlte an ihn und war entspannt. Zärtlich wie es nur ein dreijähriger großer Bruder kann streichelte er ihren Kopf, erzählte einfach alles was durch seinen Kopf ging und sang ihr ausgedachte Lieder.

„Kleine Socke du bist wunderbar, kleine Socke das ist doch sternenklar.                                     Kleine Socke ich küsse dich immer zu, kleine Socke erst ich und dann du.“

Der Bär freute sich drauf mit der Elfe zu toben, zu spielen, zu singen. Freute sich darauf, wenn sie das erste Mal seinen Namen sagen würde und in seinen Kindergarten kommt. Er erzählte mir, das wenn die Elfe groß genug ist, sie nachts zu ihm ins Bett kommt, nicht zu uns. Das sie so süß ist, auch wenn sie schreit, auch wenn weniger Mamazeit da ist. Wie sollte ich diesem kleinen Menschen erklären, dass seine Schwester nicht toben würde und vielleicht auch nicht seinen Namen sagen? Wie sollte er mit seinen knapp vier Jahren verstehen was eine Behinderung ist? Konnte er das überhaupt? Musste er es?

Nein. Wir mussten nichts erklären. Weil es nichts zu erklären gab. Wir erzählten von der Fehlbildung, vom anders sein. Es interessierte ihn nicht. „Aber sie ist doch noch die Elfe?“ fragte er, „Natürlich.“ antworte ich. Ein Schulterzucken, ein Kuss und es war geklärt.

Was dann passiert kann man nur mit Liebe erklären. Die Beziehung der beiden ist geprägt von Verständnis, Mitgefühl, Liebe aber auch Forderung und Ansprüchen. Der Bär weiß genau was er von ihr warten kann, er unterschätzt sie nicht. Er liest sie wie ein offenes Buch ohne ein Wort von ihr, sie weint wenn er Ärger bekommt. Die größte Enttäuschung für die Elfe war vor knapp einem Jahr als wir ihr klar machen musste, das sie den Bären nicht heiraten kann. Es hat eine Stunde,  viel zu reden, Küsse, Umarmung und das Versprechen, dass sie garantiert zusammen in eine WG ziehen gebraucht um die Tränen zu trocknen. Oft schlafen beide, auf eignen Wunsch in einem Bett. Ohne ihren Bruder würde die Elfe niemals ein Wochenende zu ihren Großeltern fahren. Filme für unseren Kinoabend werden nur gemeinsam (also ohne uns) ausgesucht aber nach der Nase der jüngsten Damen. Der Bär begeistert und zieht sie mit. Ich bin fest davon überzeugt ohne ihn hätten wir viel nicht erreicht.

Ich bewundere den Bären für sein Selbstverständnis gegenüber seiner Schwester. Er liebt sie einfach und nimmt sie genau so wie sie ist. Ohne Fragen, ohne Zweifel, nur mir Liebe. Dabei ist es nicht einfach für ihn. Therapien, Arzttermine, Übungen zuhause und oft ein „Jetzt nicht! Ich muss erst mit Elfe das und das machen.“, wenig Exklusivzeit, manchmal zu hohe Erwartungen. Es ist nicht leicht eine behinderte Schwester zu haben und er meistert es wunderbar. Ich bin unglaublich stolz auf meinen Buben. Wenn ich die beiden zusammen sehe, mein Herz auf und ich habe Schmetterlinge im Bauch und bin einfach nur ganz voll Liebe.

Sie kann.

Viel zu oft sehen Menschen nur, was die Elfe nicht kann. Ihre Defizite, ihre Einschränkungen und Hilflosigkeit. Viel zu selten ist der Blick da für Sachen, die sie sich erkämpft hat, die sie unter schweren Umständen erlernt hat und die sie mit jeder Sekunde weiterentwickelt.

Ich beobachte sie und sehe ein Mädchen, das so lachen kann, dass ihr die Tränen in die Augen schießen. Einen Blondschopf, die ihren Papa mit einem Blick um den kleinen Finger wickelt. Sie kann so viele kleine und große Sachen. Sie kann so viel mehr als wir jemals erwartet haben und sie wird noch viel mehr tun. Die Elfe ist eine Löwin. Ein Kämperherz, das niemals aufgibt und immer vorwärts geht. Sie trägt uns und ihre Welt in ihrem kleinen Herz und schenkt Wärme und Zuversicht. Manchmal hat sie es so schwer, ich könnte verstehen wenn sie keinen Bock mehr hat, aber sie macht immer weiter. Egal wie anstrengend die Physiotherapie ist, wie müde sie ist. Sie geht immer weiter. Wir dürfen sie begleiten, sie halten wenn die Kraft doch fast nicht reicht. Dann kommt sie zurück mit lautem Lachen und strahlenden Augen und macht weiter.Es ist wundervoll mit ihr die Welt zu entdecken, die Welt mit ihren Augen zusehen. Sie beobachtet jeden Schritt den wir machen, kann sich an tausend Kleinigkeiten erinnern und zeigt uns mit jeder Geste wie sehr sie uns liebt. Ich spüre oft, wie sehr es sie frustriert wenn sie nicht mithalten kann, wenn sie an ihre Grenzen stößt. Aber ich sehe auch wie es sie anspornt weiter zumachen. Ich bewundere sie für Unverfrorenheit und ihren starken Willen und ich bin unendlich froh, das ich ihre Mama sein darf.

Was die Elfe alles kann: Sie kann umarmen und festhalten, bis einem die Luft weg bleibt. Sie kann mehr Sahnejoghurt essen als ihr großer Bruder. Sie kann Uno spielen und gewinnen. Sie kann ihren Namen lesen. Sie kann mit ihren Händen und Augen sprechen. Sie kann lachen, bis ihr und uns die Luft weg bleibt. Sie kann zuhören und mitfühlen. Sie kann bockig sein und wirklich zickig und danach ganz zart und verletzlich sein. Sie kann zwei Bratwürste mit Mayonnaise essen ohne das ihr schlecht wird. Und danach noch ein großes Eis. Sie kann in ihrem Schwimmring im Wasser schwimmen. Sie kann ganz leise da liegen und mir zuhören wenn ich ihr aus „Nesthäkchen“ vorlesen. Sie kann toben und Quatsch machen und sich wundervoll um ihre Puppen kümmern. Sie kann ihren Bruder in den Wahnsinn treiben und ihn oft als einzige verstehen. Sie kann schadenfroh sein und ein bisschen verrückt. Sie kann alles und noch viel mehr.

 

Abschied

Wir sitzen an der Ostsee an unserem Strand. Ok, Ahlbeck gehört nicht uns aber dieser Strand der hat in unserem Herzen einen besonderen Platz. Hier dürfen die Gedanken fliegen, hier wird der Kopf frei, hier sind wir nur für uns da. Eine kleine Erinnerung.

Ich sitze vor unserer Strandmuschel und lese. Der Mann spielt mit dem Bären, die Elfe schläft tief und ruhig neben mir. Vorsichtig streichel ich über ihren Kopf und schau mir ihre kleines Gesicht an. Diese zarten Lippen, eine kleine Falte zwischen den Augen. Die hat sie von mir, genauso wie ihre Ohren. Als ich hoch blicke steht ein Mädchen vor mir. Sie ist ungefähr so alt wie die Elfe. Sie sieht mich an und hält mir eine Sandform vor die Nase. „Gehört die dir?“ fragt sie. Ich nicke und lächel sie an. „Ja, danke.“ antworte ich. „Meinst du ich darf die mal haben?“ fragt sie sehr lieb und natürlich darf sie. Sie setzt sich neben mich und buddelt. Ich beobachte wie sie den Sand formt, zum Wasser läuft, Muscheln sammelt und ihre kleinen Füße immer schneller werden auf dem warmen Sand. Ihre Augen strahlen als sie mir eine rosa Muschel zeigt. „Die schenk ich dir!“ flüstert sie. Ich sehe sie an und Tränen schießen mir in die Augen. Schnell drehe ich das Gesicht zur Seite und suche meine Sonnenbrille. Sie buddelt noch ein paar Minuten und geht dann winkend davon. Während ich ihr nach schaue nehme ich leise Abschied. Es fällt mir schwer. Meine Elfe wird nie so sein. Sie wird nicht alleine durch den Sand laufen und Muscheln sammeln. Nicht ohne unsere Hilfe, ohne unsere Kraft. Wir werden sie halten jede Sekunde, wir werden sie loslassen wenn sie es braucht. Aber jetzt verabschiede ich mich von dem Mädchen mit der rosa Muschel und lasse sie gehen.

3 Jahre später sitzen wir an der gleichen Stelle. Die Sonnen scheint warm vom Himmel, die Möwen kreischen. Vor mir sitzt die Elfe im Sand und buddelt mit wachsender Begeisterung das Loch von ihrem Bruder zu. „Boah Elfe kannst du das mal lassen!“ also Antwort bekommt er eine Ladung Sand und ein lautes Lachen. Ich beobachte die beiden und schaue hinauf aus Meer. Alles ist gut.

Rosa Flamingo

Wie jeden Mittwoch hole ich erst den Bären aus der Schule und danach die Elfe aus der Kita. Beide im Auto, Radio laut, Rollstuhl im Kofferraum. Nach vielem Überlegen und abwägen haben wir uns entschlossen, das der Reha-Buggy ausgedient hat. Ich parke in Bernau am Bahnhof, direkt bei Musikschule und stelle den rosaglitzer Rolli, mit Elsa & Anna auf dem Speichenschutz, neben das Auto. Der erst Blick. Ich sehe eine Frau wie sie langsam an mir vorbei geht und erst mich  dann den Rollstuhl betrachtet. Sie lächelt mich an und nickt mir aufmunternd zu. Die Elfe liebt ihren Rollstuhl und sieht nichts Negatives darin. Vom ersten Moment an hat sie ihn akzeptiert und sich sofort mit ihm wohlgefühlt. Wir schieben los. Den Großen schnell zum Klavier und wir Mädels schnell ins Center unsere Erledigungen machen. Brot, Windeln, Kaffee. Als ich das Center betrete wird mir sofort die Tür aufgehalten und ein älterer Herr schaut zur Elfe und sagt: „So ein schönes Mädchen mit so wilden Locken! Da bekommt man direkt gute Laune.“ Die Elfe strahlt ihn an und winkt. Mein Herz strahlt auch.

Ich schieben schnell durch die Gänge, schmeiße alles in meinen Rucksack immer mit Blick auf die Uhr. 30 Minuten sind doch nicht so viel wie ich dachte. Die Elfe hält sich prima trotz des anstrengenden Kitatages sitzt sie und findet sich selber ziemlich toll. Ich freue mich über dieses freche, wilde Mädchen, das mit sich selbst so im reinen ist. Ein kleiner Wermutstropfe ist da, als ein Teeniemädchen an uns vorbei geht und leise zur ihrer Freundin flüstert: „Oh Gott, sieh mal das arme Kind.“. Aber es ist ok. Sie kennt uns nicht, sie weiß nicht wie glücklich wir sind. Woher auch? Die Elfe und ich machen uns auf den Rückweg zur Musikschule.

Der Bär wartet schon und seine Lehrerin freut sich die Elfe zusehen. Kurze Absprache was geübt werden soll. Mit einem Ohr höre ich den Kindern zu. Der Bär: „Weißt du Elfe, heute war es echt cool. Da war ein Stück da hab ich an dich gedacht. Da war ein Vogel der konnte nicht fliegen aber er hat geübt und dann ging es doch.“ Die Elfe kichert und lehnt ihren Kopf an den Arm des großen Bruders und strahlt.

 

 

Sonntage.

6.45 Uhr ist früh. Verdammt früh an einem Sonntagmorgen. Ich höre die leisen Geräusche des Erwachens im Zimmer nebenan. Einen herzzerreißendes Gähnen, das Strampeln der Beine und da ist er der Ruf nach Mama. Ein kleiner Mund der eigene Laut formt, die nach Liebe klingen. Schnell rüber und anschmiegen, die Wärme des Morgens halten und die Welt draußen aussperren.

Später dann Frühstück und Gelächter, Brötchen mir Lachs und Weißwurst, Kaffee und Tee. Mehr Saft und ein Ei, aber nur Mayo. Ganz klar sind die Wünsche der Elfe auch ohne Sprache. Ihre Augen, ihre Gestik alles funktioniert. Wir funktionieren zusammen.

Puppenhaus. Einrichten, umräumen, sortieren, Püppchen schlafen legen und wieder aufwecken geht alles nur mit Papa. Ich beobachte aus dem Hintergrund und genieße den gemeinsamen Moment in dem ich Mäuschen spielen darf.  Die Elfe zeigt wo gespielt wird, schmeißt Puppen runter um sich köstlich darüber zu amüsieren wenn Papa sie aufhebt. Sie wickelt ihn um den kleinen Finger. Es ist schön.

Am Nachmittag gibt es Kekse und es wird gebadet oder besser das Bad unter Wasser gesetzt. Die Elfe gluckst beim Fönen während ihr großer Bruder über Haarlänge und Styling diskutiert. Das Essen gart im Ofen.

„Wie heißt das nächste Kapitel?“ fragt der Bär wie jeden Abend. „Der erste Spaziergang.“ lese ich vor und kuschle mich nochmal an die Kinder. Es ist 19.40 Uhr. Der Sonntag ist vorbei, morgen warten Schule, Kindergarten, Physiotherapie, Galileotraining, Leichtathletik und Alltag auf uns. Ein ganz normaler Sonntag in der Vorstadt.

Am Anfang.

Kindergeburtstage, Rehamaßnahmen, Vorlesezeit, Logopädie & Physiotherapie, Schule und Hilfsmittel. Ein beständiges Schwanken zwischen himmelhoch jauchzend und zu Tode betrübt mit einer großen Portion Liebe, Optimismus und dunkelschwarzem Humor.

So lebt es sich mit einer Elfe im Rollstuhl und einem Bär an der Hand. Unser Tochter ist von Geburt an behindert und braucht unsere Unterstützung in jeder Lebenslange.

Doch will sie die überhaupt? Wieviel ist zu viel und wann ist es zu wenig Hilfe?  Was bedeutet Behinderung im Alltag für ein Kind? Und was für die Familie? Wie egoistisch darf man sein? Wie groß sind die Einschränkungen oder gibt es keine?

Unsere Geschichte, unsere Zukunft, mein Blog.